Click here to show popup

¿QUÉ HACER CUANDO TU MADRE ESTÁ ENFERMA DE ALZHEIMER?

Palabras claves: Tiempo para decidir, buscar aprobación, el mejor lugar, perdonarme, seguir adelante, dificultades, amor.

En este artículo comparto con ustedes lo que he vivido al tomar la decisión de buscar una residencia de ancianos para mi madre, una de las decisiones más difíciles, como hija y cuidadora responsable, comparto mis miedos, dudas, inseguridades y en especial, cómo el amor lo puede todo.

Esta parte de mi historia de vida empezó hace aproximadamente 15 años, cuando mi madre, mi guía, mi cubil, mi orientadora y sobre todo mi gran apoyo, una mujer intelectualmente muy activa, profesional de éxito, emocionalmente inteligente, con gran capacidad de conexión y empatía, me dijo: “Yliana, quiero que sepas que tengo alzheimer”, ¡Mamá!, exclamé, inmediatamente le pregunté ¿Quién te diagnosticó?, a lo que me contestó, nadie hija, yo lo sé.

Pocos años después, el tiempo y los profesionales confirmaron su intuitiva afirmación. Una de las noticias más difíciles que he tenido que integrar en mi vida y en la de mi familia. Estoy segura de que para mis tres hermanos fue igualmente difícil, cada uno lo hizo, incluyéndome a mí, como mejor pudo. El día que nos dieron el diagnóstico, lloré como pocas veces, al pasar el tiempo aprendí que..

Tenía miedo, mucho miedo, no sabía a que nos enfrentábamos y anticipaba en mi imaginación situaciones muy duras, no estaba equivocada, muchos de mis miedos se han ido confirmando, uno a uno.

 Hace 6 años, cuando la evolución de la enfermedad hizo que mi madre perdiera voluntad y capacidad para controlar su vida, entre todos los hermanos decidimos, que lo mejor para ella era vivir en mi casa, me sentí afortunada de ser la elegida, ella, estaría acompañada, bien cuidada y en especial muy arropada.

Es así como con el paso del tiempo, empecé a convertirme en algo parecido a su mamá. Me permito la osadía de compartir con ustedes, lo que yo creo ser para ella: No sabe bien cuál es nuestra relación, no se acuerda de mi nombre, pero al verme, se le iluminan los ojos, creo que siente que soy suya, su referencia, su seguridad.

En realidad, sus ojos siempre se iluminaron al verme,lo que cambió fue mí percepción,ahora lo valoro mucho más, tiene un significado muy especial.

 Hace un tiempo, empecé a darme cuenta de qué era muy complicado, con los recursos que disponíamos, garantizarle que estando en mi casa, pudiéramos reaccionar efectivamente ante una emergencia de cualquier tipo, de que pasaba mucho tiempo sola y lo más difícil de manejar era la idea de que mi marido y yo necesitamos espacios para compartir con libertad, sin dejar de cubrir nunca sus necesidades.

¿Porque digo lo más difícil? Por mucho tiempo juzgué mis intenciones como desleales para con ella, pensaba en abandono, que eran poco retributivas para lo que había recibido, que poco agradecida era, me sentía “mala hija”, culpable y otra vez estaba invadida de miedo, me preguntaba ¿Si no la cuidan?, ¿Si se siente sola?, Si, si……

En este momento es preciso que agradezca inmensamente la actitud y el apoyo de mi marido, quien me decía:
¡Estoy contigo, decidas lo que decidas! 

Ese apoyo, me hacía sentir bien, lo valoré y aprecié en toda su dimensión, pero, por otro lado, así somos los seres humanos, me quitaba la posibilidad de culpar a otro de mis decisiones y sanar falsamente mis emociones…

¿Qué hice?, se preguntarán, pues como todo el mundo, en algún momento, emprendí mi camino en busca de la validación de los demás. Por supuesto, como es lógico, conseguí todo tipo de opiniones, unas eran liberadoras y otras castigadoras. Paralelamente me dediqué a visitar instituciones, en busca de ¡La mejor!

De pronto pensé, no necesito la aprobación de nadie, finalmente, esto es una decisión que solo tendrá efecto real en muy pocos. En ese momento, como que mi marido e hijos validarían lo que yo dispusiera, así me lo habían hecho saber explícitamente, entendí que lo único que tomaría en cuenta era la opinión de mis hermanos, era lo que me importaba, había que tomar una decisión, por una de las personas más importante la vida de cada uno de nosotros cuatro.

Como no podía ser de otra manera, para ellos, también fue un tema álgido, tuvimos largas conversaciones y supongo que cada uno de ellos, de manera aislada, fue recorriendo el camino que yo ya había transitado, con sus correspondientes emociones.

En este punto, agradecía también, el apoyo de mis cuñadas, por estar allí siempre, cada una de ellas, en su estilo les proporcionan a mis hermanos, un espacio genuino, cercano y libre de juicios para poder compartir puntos de vista

Aun así, finalmente la decisión a tomar era mía, solo mía, así lo sentía. Un día recibí de uno de ellos “el mensaje”, que me proporcionaría la claridad necesaria para indicarme en camino correcto, uffff ¡Por fin!, sentí alivio y pensé:

Si buscas en el lugar adecuado, consigues las respuestas oportunas

Tienes que estar abierto a escuchar y con esa información, empecé a gestionar esas emociones negativas que estaban viviendo conmigo, desde hacía ya un tiempo. Me perdoné por todo lo que hubiera podido hacer mal o mejor, reconocí que lo había lo mejor que había podido, deje de culparme por aquello de “ser mala hija” y estaba preparada para avanzar…..

Como ya había visitado las instituciones disponibles, había seleccionada “la mejor”. Otra oportunidad para aprender, la mejor no existe, si en este momento alguien me pide un consejo, le diré “busca una en la que tu vivirías, no la más cara, ni la más prestigiosa, busca una que se parezca a ti, que se maneje con los valores y principios más afines a tu manera de ser y vivir”

Lo mejor no existe, busca la que es buena para ti

Pero, como ya se habrán imaginado, llevé a mi madre a “la mejor”, al día siguiente, mi corazón me dijo alto y fuerte, te equivocaste Yliana, ¡si, te has vuelto a equivocar! este no es el lugar que te hace sentir cómoda.

Ya estoy muy entrenada para pensar que, aunque mi madre no sepa expresar que quiere, lo que le gusta, lo que prefiere, yo sí lo puedo hacer por ella y asumo qué si algo no me parece bien a mí, probablemente a ella tampoco.  Me he convertido en su voz, a sabiendas de que no siempre será así, cuando estaba en plenas facultades, diferíamos en el manejo de algunas situaciones.

Al ver que tenía que volver a buscar residencia, me invadieron otra vez mis inseguridades, me preguntaba ¿Me la llevo de aquí, ya?, ¿Será que ninguna me va a parecer buena?, ¿Será que no estoy preparada?, ¿Qué le digo a mis hermanos?, ¿Qué sentirá mi mamá, estando aquí?, etc.

Nada ocurre por casualidad

Ese mismo día, alguien me habló de otro lugar, que a su juicio funcionaba muy bien. La visitamos y en los próximos dos días hice todo lo necesario para conseguir plaza en esta nueva residencia. En ella se respiraba profesionalidad, respeto, cariño. Pensé, manos a la obra, decidí no retirar a mi madre de “la mejor”, hasta no conseguir plaza en otra. Me dije  —Me costó mucho afrontar el día de la mudanza y a menos de que sea estrictamente necesario, no volveré a pasar por eso. Decidí mantener una vigilancia muy cercana a cerca del cuidado que recibía mientras se liberaba una plaza en el lugar elegido.

Recordé el mejor consejo que recibí, en ese año anterior en el que buscaba aprobación en los demás, alguien me dijo:

“Una residencia es responsable por el cuidado profesional,amable y gentil, de sus necesidades, tú eres su fuente de amor, nadie la puede querer y cuidar como tú”

Quince días después, llegó el esperado día, recibí la llamada que me decía que tenían una plaza disponible para mi madre, que felicidad, que miedo, otra vez a probar. Pues muy dispuesta, al día siguiente hice la mudanza y debo reconocer que desde el minuto cero, sentí que estábamos donde teníamos que estar.

Ahora, que cuento con apoyo para su atención continua, que ella tiene el soporte necesario para cubrir una emergencia, que puedo disfrutar con más libertad mi tiempo en pareja, con mis hijos, sé que tomé la mejor elección decisión, para las dos.

Puedo decir sin temor a equivocarme, que los momentos que compartimos a partir de entonces, en las frecuentes visitas, fueron de gran calidad. Me sentí tranquila, me costó, fue difícil para todos, pero tengo la certeza de que hice lo mejor para las dos. En cuanto a ella, la sentí tranquila. Nos dedicabamos a compartir miradas, música, a conversar con las limitaciones propias de su condición en las que yo le completaba palabras al azar para completar sus frases y en ocasiones, mientras fue posible, tomábamos un café en un bar frecuentado por peregrinos del camino de Santiago, tal vez, pueden no creer lo que comento a  continuación: Era muy usual, que mientras estábamos allí, se acercaran los peregrinos a comentar algo conmovidos por la complicidad existente entre nosotras.

Mi mensaje, mi experiencia, lo que me funcionó a mí fue:

Si tienes un familiar que sufre de alzheimer o de cualquier otro trastorno que lo incapacite desde el punto de vista cognitivo, identifica y gestiona tus emociones, arrepiéntete por lo que has hecho mal, todos nos equivocamos, perdónate, libera tu culpa (es una carga muy pesada), no estás solo, busca tus apoyos verdaderos para tomar decisiones asertivas, atrévete y sobre todo ten siempre presente, tu eres y seguirás siendo su fuente genuina de amor, haz todo lo necesario para que sienta que tú estás allí para el.

De corazón a corazón

Yliana Ledezma Jesurum
Autora del libro: Abrazando al alzheimer
Madre, esposa e Hija…